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Mon beau Arnaud, mon ourson adoré. Tu es apparue dans nos vies le 25 août 2021 avec deux magnifiques lignes rose sur le test de grossesse. Ma première grossesse. Tu étais tellement désiré, nous étions fou de joie.

Les jours passent tout se passe à merveille, nous préparons ta chambre unisexe puisque nous voulons garder la surprise pour ta naissance. Tout est parfait il y a des animaux de la forêt peints avec amour et tout est prêt pour t’accueillir. Je prends du ventre rapidement, mais le médecin ne semble pas s’inquiéter et pense que tu vas être un gros bébé.

Le matin du 28 janvier 2022 nous sommes à 26 semaines de cohabitation. Ça fait quelques jours que j’ai très mal au dos ce que je pense être normal puisque j’ai un ventre de 39 semaines. Le médecin croit toujours que tu vas être un gros bébé et ne s’inquiète toujours pas. Je pars faire l’épicerie et une fois rendue je ressens une grande douleur. Je ne sais pas ce qu’il se passe. Je ne prends pas de chance je me rends à l’hôpital. Rendu à l’hôpital, on me dit que j’ai des contractions et que j’ai anormalement trop d’eau dans mon ventre. Le médecin présent est très inquiet et on passe une échographie. On m’apprend que tu as probablement une malformation de l’œsophage, mais sans en savoir plus puisque les équipements médicaux ne sont pas spécialisés en région.  On prend la décision de me transférer d’urgence en avion à Montréal.

Rendu à Montréal, on me met des moniteurs et j’entends ton petit cœur parfait ce qui me rassure en attendant que ton papa arrive il a dû faire 7 heures de voiture pour venir nous rejoindre. Ton papa arrive enfin et nous sommes inquiet, mais on écoute ton petit cœur et tu fais ton ninja comme toujours. Le matin on passe d’autre écographie et on prend la décision de demander ton sexe pour pouvoir t’encourager avec un nom. C’est un garçon, mon beau Arnaud. Nous sommes tellement heureux. Un groupe de médecin viennent nous voir et ils semblent très inquiet. Nous apprenons que tu as une pathologie très rare. Un tératome cervical. Le tératome cervical est une grosse masse sur le côté gauche de ton cou qui obstrue tes voies respiratoires et digestive. Le tératome fait que tu n’avale pas de liquide d’où le gros surplus d’eau dans mon ventre qui cause des contractions. Ta pathologie est tellement rare qu’il n’y a que 50 cas d’étudier dans le monde. On nous explique ce que ça implique et le type de vie que tu vas avoir la première année de vie avec plusieurs interventions, mais il y a de bonne chance que tu puisses avoir une vie normale. On nous demande de faire un choix et on décide de se battre. Pour avoir la meilleure chance de réussite, tu dois rester le plus longtemps possible dans mon ventre. Je suis alitée et ton papa se fait un lit de camp à coté de nous pour ne pas nous quitter. Arnaud ton papa est merveilleux et c’est vraiment le plus fort et aimant des papas du monde.

Les jours passent, on fait plusieurs examens et traitement : IRM, échographie, médicament pour arrêter les contractions, … Nous avons la chance d’entendre ton petit cœur parfait plusieurs fois par jour et c’est la plus belle musique au monde. Chaque journée est une petite victoire nous visons un minimum de 30 semaines pour que tu sois plus gros et fort.

Malheureusement, le 7 février au matin je ne me sens pas bien et j’ai mal au dos. En après midi tout dégringole. Les contractions recommencent et je saigne. On m’annonce que mon col est ouvert et que je vais accoucher. J’ai peur et je pleurs nous ne sommes pas prêt à être séparer nous ne sommes qu’à 27,4 semaines de cohabitation. Ton papa est là et il reste fort pour nous. On me prépare pour la césarienne d’urgence. Durant l’intervention ton papa me tient la main et on se regarde dans les yeux. Il nous aime tellement. Nous sommes terrifiés nous avons peur de te perdre.

18h40 tu es parmi nous. Le médecin vient nous voir et nous annonce qu’ils ont réussi à t’intuber malgré le tératome et ton état est stable. Ton papa court te rejoindre et il reste à veiller sur toi jusqu’à 1h du matin. Il me montre une photo tu es le plus beau bébé de l’univers. J’ai si hâte de pouvoir venir te voir mon petit combattant.

4h du matin, le médecin vient chercher ton papa car ton état est instable tu ne respire plus bien. Il court te rejoindre. Je me sens impuissante et je dois rester au lit. À 6h le médecin appelle et je dois venir te rejoindre rapidement. On m’assoie dans une chaise et j’ai mal, terriblement mal mais peu importe je viens te voir mon ourson et c’est ça le plus important.

Je te vois enfin. Tu es magnifique et si petit. On nous annonce que tes poumons sont malades et ça fait 2 heures que tu ne sature plus. Ils essaient une dernière chose. Ça ne fonctionne pas. On doit te laisser partir. Ils ont tout fait pour te sauver mon cœur. On te dépose dans mes bras, je te regarde tu es tellement beau même avec le tératome tu es le plus beau bébé de l’univers. Tu sens tellement bon. Tu es si petit et tellement parfait avec tes petites mains, tes petits pieds, tes petits cheveux bruns comme ta maman. Tu es un parfait mélange de papa et maman, les traits de visage de ton père et le petit nez de ta maman. Ton papa t’observe et décrit chacun de tes traits parfaits. On te parle et tu ouvres les yeux pour nous dires aurevoir.

6h40 tu t’éteint dans le doux confort de nos bras entourer de tout notre amour et on t’aime très fort mon Arnaud. Nous avons passé du temps avec toi nous t’avons bercé, parler, habiller, bécoter et nous avons pris des photos avec toi. Tes grands-mamans ton pris dans leurs bras et ton parler, elles te trouvent tellement beau leurs premiers petits fils.

Il est le temps de te laisser partir, ton papa et moi on t’embrasse une dernière fois on t’aime tellement fort. Tu as vécu durant 12 heures et ça été 12 heures merveilleuses et pleine d’espoir.

On a fait une belle cérémonie pour toi mon cœur. Tes grands-parents, ton parrain et ta marraine sont là pour te donner tout leurs amours. Ce fut beau et doux tout comme toi. Papa et moi on a eu la chance de te reprendre dans nos bras une dernière fois et te dire à quel point tu es beau et qu’on t’aime.

On attend toujours les résultats pour savoir pourquoi nous n’avons pu qu’avoir 12 heures avec toi et pourquoi le tératome c’est glisser dans notre famille. Le personnel médical à été super avec nous et ça vraiment fait la différence dans nos vies.

Les jours passent et tu nous manque terriblement. Tu es dans mes pensées à tous moments de la journée. Je m’étais projeter dans une vie si merveilleuse avec toi à mes côtés. Ton papa prend bien soin de moi on s’aime énormément. On apprend tranquillement à vivre avec le grand vide que tu laisses. On ne t’oubliera jamais mon ourson tu resteras toujours notre premier bébé. Notre premier garçon. Maman et papa t’aime plus que tout. Veille sur nous mon ange comme une aurore.

‘’Parce qu’il n’y a pas de trop petits pieds pour laisser son empreinte dans ce monde.’’
Auteur inconnue

 

Texte signé :Cassey H.