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perinatal bereavement
What is perinatal bereavement?
Le décès périnatal renvoie à la mort d’un bébé qui survient au cours de la grossesse, lors de l’accouchement ou dans sa première année de vie. Le deuil périnatal fait, quant à lui, référence au deuil vécu par ces parents lors du décès de leur bébé.
Parents Orphelins a choisi de représenter l’ensemble des parents qui vivent un deuil périnatal, sans égard à la période où leur bébé est décédé. En l’occurrence, nous considérons que toute personne ayant vécu une grossesse qui s’est soldée par le décès d’un bébé avant l’âge d’un an peut en effet sentir qu’elle vit un deuil périnatal.
Autrement dit, nous croyons que la peine ne se mesure pas au nombre de semaines de grossesse ou de vécu du bébé, mais à la grandeur du rêve que les parents portaient en eux et aussi au sentiment que ces gens avaient d’être déjà des parents.
Le deuil périnatal en chiffres
Chaque jour au Québec, des parents perdent un enfant en cours de grossesse ou peu après la naissance. On estime que près de 23 000 familles québécoises sont touchées par le décès d’un bébé chaque année. Selon l’Institut de la statistique du Québec, 428 enfants de 0 à 1 an sont décédés en 2013. Entre 2007 et 2011, 1 869 bébés de 500 grammes et plus sont nés sans vie, soit près de 460 mortinaissances par an. Cela représente un taux de 7,2 mortalités périnatales pour 1 000 naissances. À ces décès, s’ajoutent environ 22 000 grossesses qui se terminent par une fausse couche avant la vingtième semaine de grossesse chaque année.
Ces données sont loin d’être connues et sont souvent incomprises de la population. Certains services de santé sont malheureusement peu outillés pour soutenir les parents qui perdent un bébé et les ressources offertes dans la communauté sont encore trop peu nombreuses pour répondre à la demande. Ainsi, les parents se sentent souvent abandonnés, isolés et terriblement démunis lors de leur retour à la maison, les bras vides.
Perdre un bébé est l’un des deuils les plus difficiles à vivre. C’est voir ses rêves de fonder une famille ou de l’agrandir s’envoler. Ce n’est pas dans la nature des choses que la vie s’arrête avant même de commencer. Les parents ont alors à vivre un long et complexe processus de deuil. Ils ont besoin d’aide, d’encouragement et de reconnaissance. Trop souvent, l’entourage des personnes en deuil d’un bébé ne sait pas comment réagir ni comment aider.
Les parents doivent donc apprendre à vivre leur vie en trouvant la place que prendra leur petit bébé dans celle-ci, comme il ne vivra pas à leurs côtés… mais dans leurs souvenirs et dans leur cœur.
La prématurité
Le décès périnatal renvoie à la mort d’un bébé qui survient au cours de la grossesse, lors de l’accouchement ou dans sa première année de vie. Le deuil périnatal fait, quant à lui, référence au deuil vécu par ces parents lors du décès de leur bébé.
Les parents qui perdent un bébé prématuré vivent souvent des difficultés particulières qui s’ajoutent à leur peine. Accoucher prématurément est, en soi, un grand stress pour les parents. La naissance survient souvent rapidement, alors que rien ne laissait prévoir cette possibilité. À la peur que votre bébé ne survive pas s’ajoute la peur des séquelles qu’il risque de garder de sa prématurité. Les premières semaines, et même les premiers mois, peuvent être très angoissants, la condition de votre bébé étant souvent variable, passant de critique à rassurante et l’inverse. Il arrive que des complications compromettent une évolution qui semblait positive. La prématurité est en cause dans 75 % à 85 % des cas de mortalité périnatale.
Lorsque l’équipe médicale constate son impuissance à sauver le bébé, elle suggère aux parents de ne pas s’acharner, pour éviter des souffrances au bébé. La décision de cesser les traitements et de mettre fin à la vie du bébé que vous aimez peut être déchirante pour vous. Tous ces jours et ces semaines d’inquiétudes, qui s’ajoutent souvent aux nombreux déplacements entre la maison et l’hôpital, entraînent une grande fatigue et lorsque le bébé meurt, les parents ont peu d’énergie pour traverser ce nouveau stress.
Adapté du livre « LES RÊVES ENVOLÉS » Éditions de Mortagne 2005 par Suzy Fréchette-Piperni, B.Sc., Infirmière spécialisée en deuil périnatal
Les réactions habituelles du deuil
Il peut être utile de connaître les différentes manifestations du deuil, soit les manifestations physiques, émotionnelles, cognitives et comportementales. Cela peut aider à se sentir moins isolés et comprendre que ce que nous ressentons est « normal » pour une personne en deuil. Notre famille et nos amis peuvent également mieux comprendre ce que nous vivons. Quelques exemples de réactions habituelles du deuil :
Manifestations physiques
Manifestations physiques
Manifestations cognitives
Manifestations cognitives
Manifestations émotionnelles
Manifestations émotionnelles
Manifestations comportementales
Manifestations comportementales
Pourquoi est-ce si difficile ?
Malheureusement, la réalité est tout autre et de nombreux progrès restent à accomplir.
En contrepartie, les progrès de la médecine contribuent aussi à rendre les décès périnataux moins fréquents ce qui renforce l’impression d’isolement des parents qui vivent le décès de leur bébé.
Notre société occidentale met beaucoup l’accent sur la vie et occulte la mort. La mort n’est plus vue comme faisant partie de la vie ce qui entraîne souvent l’incrédulité, l’incompréhension et un sentiment de révolte.
Adapté du livre « LES RÊVES ENVOLÉS » Éditions de Mortagne 2005 par Suzy Fréchette-Piperni, B.Sc., Infirmière spécialisée en deuil périnatal
Pour les femmes
- Réactions qui paraissent plus intenses, car elle a porté l’enfant et aurait possiblement développé un lien affectif plus fort avec ce dernier
- Sentiment d’échec, de honte ou de culpabilité de ne pas avoir pu mener la grossesse à terme
- Sentiment de décevoir son conjoint ou l’entourage
- Sensation de vide ou d’avoir perdu une partie d’elle‑même
- Doutes sur sa capacité à concevoir un enfant et anxiété quant à la prochaine grossesse
Pour les hommes
- Fausse couche vécue comme un événement triste, et non avec un sentiment de perte
- Sentiment d’isolement, car son chagrin est souvent négligé par l’entourage et l’attention est habituellement portée sur la femme
- Sentiment d’impuissance
- Atteinte à son identité en tant que protecteur et pourvoyeur de la famille